Tobias je jeden z našich nejmladších klientů (ročník 2024), kterého jsme podpořili MY – EGÉRIA, ale i DĚTSKÝ FILMOVÝ FESTIVAL KADAŇ 2025, společně s CHARITOU KADAŇ…
Tobias Modr trpí velice vzácným onemocněním „Pelizaeus – Merzbacherova choroba.
Toto onemocnění ovlivňuje centrální nervový systém. Jde o mutaci jistých proteinů, jež se podílejí na tvorbě myelinu nervových buněk.
Jednoduše řečeno nedochází k rychlému přenosu nervových impulsů z mozku.
Z toho pramení neschopnost rovnováhy, chůze, hypotonus, spasticita, opožděný vývoj dítěte, stridor, ataxie, hypotonus a záchvaty.
V rámci vrozené poruchy není zatím možná kauzální léčba a tyto děti mohou využívat jen podpůrnou léčbu jako je např. intenzivní rehabilitace, fyzikální terapie, alternativní léčby, hypoterapii, ergoterapii.
Toto onemocnění je velice vzácné a v rámci ČR je zde pouze kolem 10 dětských pacientů s tím, že onemocnění je vázané na chromozom X a postihuje převážně chlapce.
Této problematice se detailněji věnuje pouze paní primářka Mudr. Klára Brožová (Thomayerova nemocnice Praha), která spolupracuje i v rámci světové odborné veřejnosti.
Podpora pro Tobiase byla veliká a trvala téměř rok. (rok 2024 – 2025)
Společně s CHARITOU KADAŇ a FILMOVÝM FESTIVALEM jsme podpořili intenzivní rehabilitaci, neuro pohybovou terapii FELDENKRAIS a intenzivní terapii ZVUKEM.
Neboť jsme byli přímo účastni podpůrné léčby malého Tobiase, byli jsme svědky velice přijímající odezvy ze strany Tobiase a 8 měsíční práce s tímto krásným dítětem nás velice těšila.